루게릭, 희귀 난치성 질환 복지 혜택 (2017년 12월 수정) enif.n.als

그동안 세금 열심히 내고, 건보료 열심히 낸거 이번 기회에 돌려 받는다고 생각해야 겠네요.
생각보다 많은 제도가 있고, 대신 많아서 신청방법이 다 제각각이긴 합니다. 

대한의료사회복지사협회에서 발간한 "희귀 난치성 질환 환자를 위한 복지정보" 책자에 그나마 가장 잘 정리가 되어 있네요. 

파일링크 (다운로드)  
http://www.kamsw.or.kr/Anyboard/down.php?file=./DATA/14772746521.pdf&dnfile=%BE%D6%BA%EA%BA%F1_%C8%F1%B1%CD%B3%AD%C4%A1%BC%BA%C1%FA%C8%AF%BA%B9%C1%F6%C1%A4%BA%B8%C3%A5%C0%DA_%C0%A5%BF%EB.pdf



우선 가장 빨리 진행할 수 있는 건 "산정특례"입니다.
다니는 병원에서 주치의 선생님이 결정하시는 것이고, 병원에서 바로 등록 가능하기 때문에 간단합니다.
기본적으로 의료비 90%가 지원됩니다. (비급여항목 제외)

추가. 
중증질환은 등록한 다음에 해당 병에 대해서면, 그 이전에 내용에 대해서도 소급적용이 되었었는데 
(등록전 mri를 찍었다면, 등록 후 그것에 대해서 경감)
산정특례는 그게 안된다고 하네요.
분당 서울대에서 검사를 시작했고, 연건 서울대에서 산정특례 지정이 되었는데, 
분당 서울대에서 입원해 검사한 내용에 대해서 소급적용이 안된다는 의견을 들었습니다. 
혹시 아니라면 의견 주세요.   


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산정특례를 받은 다음(필수)
추가로 "희귀 난치병 질환 의료비 지원사업"에 지원할 수 있습니다. 
기본적으로 산정특례에 선정된 이후에 신처잉 가능합니다. 

이는 주소지 보건소에 신청을 해서, 진료비 이외에 보장구, 간병비 등이 포함되는 부분인데,
이게 아래에 소개하는 노인장기요양보험과 병행이 되는 것인지는 확인 후 추가하도록 하겠습니다.

추가. 
희귀 난치성 질환 의료비 지원사업의 경우 장기요양보험과는 별도인데, 심사절차가 약간 까다롭네요. 
보건소에 신청을 할 수 있는데, 우선 담당자와 통화를 해서 필요서류를 메일을 통해 전달 받은 수 가져가는데 두번 걸음 안합니다.
특히 가족들 전체에 대한 소득조사를 하기 때문에 이런저런 동의서를 많이 써야 합니다. 

[별지+제1호서식]+희귀질환자+등록+신청서+-+2017.hwp
[별지+제1호서식]+희귀질환자+등록+신청서+-+2017.hwp
[별지+제3호시식]+금융정보등(금융정보,+신용정보,+보험정보)+제공+동의서+-+2017.hwp
[별지+제4호서식]+희귀질환자+의료비지원사업+등록+개인정보+제공+동의서(환자용)+-+2017.hwp
[별지+제5호서식]+희귀질환자+의료비지원사업+등록+개인정보+제공+동의서(가구원용)+-+2017.hwp
[별지+제6호서식]+소득재산정보+제공+동의서_2017.hwp 

그리고 확정된 병명이 표시된 진단서, 임대차계약서, 환자 통장 사본, 가족관계증명서가 필요합니다. 
소득 수준에 따라 지원되는 금액이 달라지는 것 같네요. 
최종 확정되면 내용 추가하겠습니다. 


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그 다음 나이가 있으시다면 (아니면 특정 병이라면) "노인장기요양보험제도"를 이용할 수 있습니다.
저희 어머니는 만 65세 이상이기 때문에 질병 선택없이 바로 신청이 가능합니다. 
만약 둘 중 선택해야 한다면, 지금까지의 생각으로는 위의 의료비 지원사업 보다는 이 제도가 더 좋은 것 같습니다. 

우선, 실거주지 건강보험관리공단에 신청서를 팩스로 보내고 (신청서는 공단 홈페이지나 인터넷에서 다운 받을 수 있습니다.)
대리인(보호자) 신분증 사본과 함께 팩스로 보내면 신청이 됩니다.

그 다음 다니시는 병원에서 주치의 선생님께 "장기요양보험용 의사소견서" (서식2호)를 부탁드리면 됩니다.
대학병원의 경우 시스템에 양식이 이미 다 들어있어 말씀만 하면 바로 해주십니다. 

그걸 다시 공단에 팩스로 보내면,
2주 이내에 공단에서 직접 방문해서 최종 확인절차를 하고, 그때 원본을 제출해주시면 됩니다. 

상태에 따라서 등급을 매기게 되고, 
그에 따라 지원 가능 금액이 달라지게 되는데 100만원 +/- (/월) 정도 인 것 같습니다.
보장구의 경우 160만원 한도이고. 

추가. 
이 내용은 소견서를 보낸 다음, 직접 환자를 보러 실사를 나오게 되는데, 
입원 일정이 명확하지 않다면, 퇴원 이후 집에서 받아야 합니다. 
만약 입원 일정이 넉넉(?)하다면 병원 소재지의 공단에 신청을 할 수 도 있다고 하네요. 
소견서내고 실사를 마치면 일주일에서 열흘정도 걸린다는 군요. 

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장애등록, 장애연금 등등은 첨부 자료를 확인해보시고, 
계속 업데이트 하도록 하겠습니다.






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